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2007年9月11日 (火)

大切なバトン

ムコ多糖症

 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 
http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

ほんとにたいせつなバトンです。
よくお邪魔するたきこさんから
頂きました。


聞いた事のある病名ですが全くどんな病気なのか知りません。
今有効な薬があるのならなぜ許可を出さないのでしょう。
子供は未来の日本を支える大切な宝物です。
その子供の命を救おうとしないのはなぜでしょう?
これが少しでも役に立つのならと思いました。
来て下さった皆さんのブログにも貼っていただけたらうれしいです。

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コメント

私、全く知識が無くて、、知りませんでした。
バトン、自分の記事に貼ればいいのですね?
何も出来ないけど、やらせてください。

投稿: あっけ | 2007年9月12日 (水) 00時29分

初めて聞く病名です。
難病なのでしょうが、厚生省も早くなんとかすればいいのに。お役所ってところはいつもマニュアル通りのことしか出きず腹立たしいところです。
もし、自分の子がそんな難しい病気になったら・・・と、考えないのでしょうか?
1日でも早く新薬を投与できるように・・・と、願わずにいられません。
ブログに貼る付けるだけの事位しかご協力できませんが・・・させていただきます。

投稿: aya | 2007年9月12日 (水) 05時41分

あっけさん
ayaさん
ご協力ありがとうございます。
なにも知らなかった人が一人でも増えて行く事を
祈っています。

投稿: kyochan | 2007年9月12日 (水) 05時58分

ムコ多糖症、知ってます。こんな協力の方法もあったんですね。
さっそく張り付けしておきました♪

めだかちゃん元気に身ごもり中ですか?
kyochanさんがまだ気絶されてないようで安心しました(笑)

投稿: yuu | 2007年9月12日 (水) 11時03分

>yuuさん
ご協力ありがとうございます。こんな小さな事でも
塵も…なんとやらで広がってくれるといいのですが。


めだかはまだまだ卵がついてるのがいて
ほんとに気絶しないよう貰い手探してるんですけど。
みんなに断られています。

投稿: kyochan | 2007年9月12日 (水) 16時28分

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